中国脑瘫防治协会作家有多少位?

新疆库尔勒:20个脑瘫孩子一个家
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坐在孩子们中间,一丝不易察觉的忧愁爬上早热古丽(左一)的眉梢。
早热古丽亲手设计和制作的宣传画,主题大多体现的是“人人平等”的理念。
  库尔勒市兰干乡政府办公楼前右拐约100米,是一处恬静的农家小院。32岁的早热古丽·依米提站在院子门口。六月下旬的阳光像蘸了辣椒水,晒在人裸露的皮肤上火辣辣地疼。
  6月22日,是“残疾儿童教养中心”搬到新址的第十天。早热古丽在等一个孩子。
  早热古丽失望了。她赶到数公里之外孩子的家中。“爸爸得了癌症,掏不起500元。”孩子的母亲吐尼沙古丽噙着眼泪说。待她的情绪平复下来后,早热古丽说:“这孩子以后就不收钱了,免费!”
  在这处农家小院里,生活着20个脑瘫孩子和6名护工。其中,有4名孩子因家庭贫困,早热古丽免掉了他们每月500元的生活费。
  早热古丽曾一度难以保全捉襟见肘的生活,幸亏有一位不愿透露姓名的汉族大哥出手相助,才让她得以渡过难关。“我的想法其实很简单,就是让他们有尊严地活着!”早热古丽说。
  九年前收养汉族女孩
  2004年,早热古丽21岁。新婚不久的她突发急病,手术后医生告诉她,此生恐怕无法生育。
  在伤心的泪水里,早热古丽萌发了抱养一个孩子的念头。2005年冬天,在团结路一家私立医院门口,她抱回一个汉族女孩。
  “孩子是被遗弃的,当时就发现有问题。”早热古丽说,她希望能够有奇迹发生,并给孩子起名突玛丽斯,维吾尔语“英雄”的意思。
  残酷的现实印证了早热古丽的判断,突玛丽斯一岁多的时候还不会爬。经各大医院确诊,女儿患的是先天性脑瘫。
  “家里面的几间房子卖掉了,在乌鲁木齐租房子给孩子看病。”早热古丽说,虽然医生和家人都尽力了,但最终还是未能改变女儿不能站立的命运。
  回到库尔勒后,早热古丽24小时守护在突玛丽斯身边。日复一日,她希望用自己的爱让女儿绽放最灿烂的笑容。
  两个民族
  群众献爱心不分你我
  爱,像在心墙长出的青藤一样蔓延。因为无私地爱着女儿突玛丽斯,早热古丽开始将目光投向更多的脑瘫孩子。
  家里债台高筑,夫妻离婚,因照顾孩子无法脱身去打工而在温饱线上挣扎……早热古丽发现,有脑瘫孩子的家庭虽各有各的难处,但有一些困难是共同的且难以克服。
  “把这些孩子集中起来照顾,既可以让孩子一起玩,又可以让大人打工挣钱。”早热古丽说,这一想法萌生于2012
  年并很快付诸行动。短短几个月,早热古丽身边就有了20个脑瘫孩子。
  因无钱交房租,早热古丽和孩子数次搬家,最后搬到了远离市区的农家小院。“每个孩子的家长每月得交500元的生活费,这些钱根本不够用。”早热古丽说,好在丈夫支持她,拼命挣钱,孩子们才没有受苦。
  爱心是什么?爱心是雪中送炭式的资助。在早热古丽最困难的时候,一位不愿透露姓名的汉族大哥先后捐助了三万元钱,还经常给孩子们送来食物和玩具。因为不知道姓名,早热古丽亲切地叫他“汉族大哥”。
  “库尔勒市爱心妈妈互助协会会长艾米拉汗·哈力克经常和会员一起来看孩子,捐钱捐物。”早热古丽说,她组建的这个大家庭,是熟悉而又陌生的爱心人士共同撑起来的。
  爱在两个民族的孩子和大人之间传递,温暖着20个折翼的天使。
  我来养能养好养下去
  “残疾儿童教养中心”,这是早热古丽给这个大家庭起的名字。
  没有经过任何部门的批准,从严格意义上来说,这个“中心”是非法的。即便如此,早热古丽还是非常努力地让“中心”趋于正规。
  “中心”设置有宿舍、活动室、按摩室、餐厅等场所。墙壁上张贴着各种各样的宣传画,这些画都是早热古丽亲手设计和制作的,主题大多体现的是“人人平等”这一理念。
  虽然“中心”的建设已初具规模,但前路依然困难重重。30岁的美丽克木·艾力亚斯是“中心”的护工之一,每月有1300元工资。“工资太低了,就当是献爱心吧。”美丽克木说,有好几个前来应聘护工的人看一眼就走了。
  “每天要给孩子喂饭、处理大小便、洗澡、按摩,一天忙下来,骨头都散了。”38岁的护工阿依沙汗说,要不是看在表妹早热古丽爱孩子的份上,她早就不干了。
  坐在孩子们中间,一丝不易察觉的忧愁爬上了早热古丽的眉梢。“环境不是很好,因为缺少床铺,有个别孩子还要睡在地上。”早热古丽说。
  早热古丽的丈夫最近生意上有了起色,收入可以保证他们一家三口过上富足的生活。有亲戚朋友劝她放弃这一“吃力不讨好”的所谓事业,但早热古丽不为所动。
  “我不抛弃,也不放弃!”早热古丽说,她无数次地提出这些脑瘫孩子由谁来养,能不能养好,养多长时间这三个问题。每次她内心的回答都相同:“我来养,能养好,养下去!”
  早热古丽的理由很简单:20个脑瘫孩子中,有一半来自单亲家庭,由于不够福利救助标准,这些孩子只能在家人的照顾下生活,没有经济来源的亲人无法给孩子最基本的生活保障。
  阿曼古丽·托乎提的儿子跟着早热古丽已经生活了两年多。“早热古丽给我们帮了大忙,她可不能不要这些孩子!”阿曼古丽说这句话时,泪光闪烁。
  “姐姐是好人!”15岁的夏依丹虽是脑瘫孩子,但却能用汉语清晰地表达她的愿望:“我不想离开早热古丽姐姐,我想和这些哥哥、姐姐、弟弟、妹妹在一起。”
  站在阳光下,微笑着的早热古丽眼神里夹杂着自信和迷茫。或许,爱心对她而言,只是一种散尽千金的守望。
  早热古丽身后的宣传画上有一行字十分醒目:爱心才是前进的真正动力。(记者周顺新 陈彦强 郭美君摄影报道)
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浙江衢州:脑瘫男孩成网络签约作家。
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脑瘫女孩单指敲字 三年敲出47万字长篇小说(图)
母亲是于彬的最大支撑。
脑瘫作家于彬已出书3部。
  于彬,女,33岁,攀枝花市人。3个月大时,因肺炎导致脑瘫。14岁时,在父母的帮助下,她开始自学识字,18岁学习写作,2010年加入攀枝花市作家协会,2013年被吸纳为四川省作家协会会员。
  3月10日,攀枝花,午后的阳光正好。炳三区一居民小区内,暖暖的光线从窗外照射进来,家中的那只金毛,趴在角落上打瞌睡。
  坐在电脑前,冥思一会,于彬伸出右手,艰难翘起食指,在键盘上费劲地按出几个字。在她脑袋里,小说主人公,就像在眼前活动。这样的日子,一晃就是三年。三年里,就用这根食指,她敲击出了47万字,成了一部长篇小说。
  此前,她还完成了两部书:由作家出版社发行的《疑恋》;由内蒙古出版集团出版的《天堂中的爱》。
  33岁的她是一位脑瘫患者。
  脑瘫作家/
  电脑打字,对于彬来说,并不轻松。她要控制住左摇右晃的身体,并用非常不听使唤的左手握住鼠标,腾出稍微听话的右手,单指摁上键盘……在此状态下,完成了近80万字作品。
  于彬扶着助行器,坐在凳子上,母亲沙洁坐在她对面。母女两人,经常这样对坐着,聊聊天。
  于彬的手、脚、头等身体部位的活动,很难受大脑控制。面对记者,她似乎有很多话说,但咿咿呀呀说了一通话,记者没能听懂。母亲沙洁告诉华西都市报记者:“她这句话的意思是,她之前写的作品,都太单调了,《灰星》这本书,内容涉及爱情和罪案,题材比以前更加丰富。”沙洁听女儿说了一段,又补充说:“她说,她感觉还不够好,感觉自己都有点神经质了。”
  她的话,只有母亲沙洁能听懂。她与外界的交流,只有靠母亲做翻译。就这样,她艰难地和世界沟通,感受人间的冷暖,积累自己的素材。
  3月26日,她的新书《灰星》,将在攀枝花新华文轩书店现场签售。这段时间,于彬的心情有些忐忑:到时候有人会来捧场么?这本书能不能得到大家的认可?
  《灰星》,是于彬出版的第三本书,47万字,长篇小说。如果仅看文字,几乎不可能想象得到,这些细腻文字背后的作者,是一名不能正常言语、无法自由走路,甚至没有上过一天学的脑瘫女孩。47万字,全靠她不太听大脑使唤的右手,一个个地费劲敲出来。这本书,她从2012年,写到了2015年,先后修改了5遍。而她此前写的两本书,也超过了30万字。
  相对于女儿的紧张,母亲沙洁则是感到由衷的欣慰和高兴。于彬3个月大时,患上严重肺炎,虽然医生将她从死亡线上拉了回来,但从那时起,她成了一名脑瘫患儿。曾有医生估计,她可能活不过13岁。
  没有轻言放弃,沙洁和丈夫带着女儿四处求医问药,天天给女儿按摩,打破了“活不过13岁”的“魔咒”。女儿14岁时,沙洁开始教她识字。除了语言障碍,于彬还无法自由走路。在家中走动,她需要借助父亲为她特制的助行器:上面是圆形开口,下面安装了小轮子,用来帮助移动行走。
  于彬也从来没上过学,因为没有学校愿意接收,全靠在家中自学。但令人惊讶的是,就是这样一名脑瘫女孩,却有着一颗非比寻常的文学之心,她笔下的文字,细腻丰富。
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脑瘫女孩单指敲字3年创作47万字长篇小说(图)
时间: 10:26:36&&&&来源:四川在线-华西都市报&&&&浏览次数:&&&&
母亲是于彬的最大支撑。
脑瘫作家于彬已出书3部。
  人物名片/
  于彬,女,33岁,攀枝花市人。3个月大时,因肺炎导致脑瘫。14岁时,在父母的帮助下,她开始自学识字,18岁学习写作,2010年加入攀枝花市作家协会,2013年被吸纳为四川省作家协会会员。
  3月10日,攀枝花,午后的阳光正好。炳三区一居民小区内,暖暖的光线从窗外照射进来,家中的那只金毛,趴在角落上打瞌睡。
  坐在电脑前,冥思一会,于彬伸出右手,艰难翘起食指,在键盘上费劲地按出几个字。在她脑袋里,小说主人公,就像在眼前活动。这样的日子,一晃就是三年。三年里,就用这根食指,她敲击出了47万字,成了一部长篇小说。
  此前,她还完成了两部书:由作家出版社发行的《疑恋》;由内蒙古出版集团出版的《天堂中的爱》。
  33岁的她是一位脑瘫患者。
  脑瘫作家/
  电脑打字,对于彬来说,并不轻松。她要控制住左摇右晃的身体,并用非常不听使唤的左手握住鼠标,腾出稍微听话的右手,单指摁上键盘&&在此状态下,完成了近80万字作品。
  于彬扶着助行器,坐在凳子上,母亲沙洁坐在她对面。母女两人,经常这样对坐着,聊聊天。
  于彬的手、脚、头等身体部位的活动,很难受大脑控制。面对记者,她似乎有很多话说,但咿咿呀呀说了一通话,记者没能听懂。母亲沙洁告诉华西都市报记者:&她这句话的意思是,她之前写的作品,都太单调了,《灰星》这本书,内容涉及爱情和罪案,题材比以前更加丰富。&沙洁听女儿说了一段,又补充说:&她说,她感觉还不够好,感觉自己都有点神经质了。&
  她的话,只有母亲沙洁能听懂。她与外界的交流,只有靠母亲做翻译。就这样,她艰难地和世界沟通,感受人间的冷暖,积累自己的素材。
  3月26日,她的新书《灰星》,将在攀枝花新华文轩书店现场签售。这段时间,于彬的心情有些忐忑:到时候有人会来捧场么?这本书能不能得到大家的认可?
  《灰星》,是于彬出版的第三本书,47万字,长篇小说。如果仅看文字,几乎不可能想象得到,这些细腻文字背后的作者,是一名不能正常言语、无法自由走路,甚至没有上过一天学的脑瘫女孩。47万字,全靠她不太听大脑使唤的右手,一个个地费劲敲出来。这本书,她从2012年,写到了2015年,先后修改了5遍。而她此前写的两本书,也超过了30万字。
  相对于女儿的紧张,母亲沙洁则是感到由衷的欣慰和高兴。于彬3个月大时,患上严重肺炎,虽然医生将她从死亡线上拉了回来,但从那时起,她成了一名脑瘫患儿。曾有医生估计,她可能活不过13岁。
  没有轻言放弃,沙洁和丈夫带着女儿四处求医问药,天天给女儿按摩,打破了&活不过13岁&的&魔咒&。女儿14岁时,沙洁开始教她识字。除了语言障碍,于彬还无法自由走路。在家中走动,她需要借助父亲为她特制的助行器:上面是圆形开口,下面安装了小轮子,用来帮助移动行走。
  于彬也从来没上过学,因为没有学校愿意接收,全靠在家中自学。但令人惊讶的是,就是这样一名脑瘫女孩,却有着一颗非比寻常的文学之心,她笔下的文字,细腻丰富。
  13岁魔咒/
  于彬脑瘫因严重肺炎而起。其他同龄孩子都是蹦蹦跳跳了,但女儿的双腿却是软的,要站起来都没办法,更别说走路了。医生明确告诉她,有案例在先,她的女儿很可能活不过13岁。
  下午,照进房间里的阳光,有些倾斜了,金毛的影子拖得老长。沙洁回忆起30多年来,夫妻俩和女儿的往事,突然有些心酸。不过,她很快调整了状态,和女儿开起了玩笑。
  &13岁死亡&,在于彬13岁之前,这句话似乎像是一个&魔咒&,挥之不去。按照时间算,女儿不能活过1996年。
  医生说的话,开始沙洁也并不怎么相信。但身边有位邻居,他的儿子也是患了脑瘫,10多岁就走了,但夫妻俩却是非常倔强,也并不甘心,难道女儿真的只能活到13岁?商议之后,夫妻俩认为,不能听天由命。
  于彬缺乏运动,肌肉萎缩。为了帮助她康复,夫妻俩制定出方案:于峻从肩部抱起女儿,沙洁就按摩女儿的脚,让她在地上走,这样每天帮她锻炼腿部的肌肉。
  当时,夫妻俩还有一个想法,如果女儿真的13岁要走,那么,就让她吃好点,耍好点。作为攀钢工人,收入也并不高,但只要有假期,夫妻俩就背着于彬去旅游。爸爸背累了,就妈妈来背。
  一次,夫妻俩带着于彬到了成都。于彬说,她从来没有吃过西餐,夫妻俩找了一家酒店,但发现这里的西餐很贵。&贵就贵,总不能让女儿白来一次啊。&沙洁说,于是,一家人告诉服务员,说不饿不饿,只点了一份西餐,让女儿一个人吃。
  1996年,于彬13岁了,这是夫妻俩一生中最为难熬的一年,在这一年,都在过着提心吊胆的日子。
  1996年很快过去,令人欣喜的是,当年医生所说的话,并未成为现实。夫妻俩这才放下心来,感谢着上天,没有夺走女儿。
  文学之路/
  14岁时,在父母的帮助下,于彬开始自学识字,18岁开始尝试写作。而在一次现场作文之后,老天为她打开了另一扇窗&&
  时间在一天天流逝,于彬也在一天天长大。母亲沙洁也曾想过,将女儿送到学校读书,但是,没有学校愿意接收。
  14岁那年,于彬看到电视上显示的字幕,就经常问:这个是什么意思,那个是什么意思?
  沙洁想,或许可以教会她识字呢。于是,她自己剪了一些卡片,上面写着爸爸、妈妈等文字。先是单独教会女儿这些字的读音和用法,再将卡片混合成一堆,让女儿从中辨别。于彬似乎对文字有着独特的天赋,她很快就学会了上面的文字。之后,通过阅读杂志和书籍,于彬的文字水平得到进一步提高。
  18岁时,爷爷奶奶送给于彬一台电脑,沙洁叫住了前来帮忙安装电脑的师傅,她说,女儿想学习电脑,能否出30元钱,请他教一下女儿怎样使用电脑。
  这名师傅看了一眼于彬,表示了十分的惊讶:&你这个女儿,看起来像是傻子一样,还想学电脑?&
  沙洁强忍着眼泪,客气地送走了电脑师傅。她想办法找来五笔字根和一些电脑入门书籍,让女儿自学。于彬非常争气,自己琢磨,自己背字根。由于手用不上劲,她常在电脑前一站就是好几个小时,字根表都翻烂了。
  一年之后,于彬已经能熟练使用电脑了,而且喜欢写一些小故事。沙洁觉得,女儿写的东西不错,于是带着她,来到当地电台投稿,不想,真的被采用了。当听着女儿写的故事,在电台配着音乐播放出来,沙洁的眼眶湿润了。
  沙洁带着女儿到当地报社投稿,不少人看到于彬写的文字后,纷纷表示怀疑:这真的是她写的?沙洁让于彬现场写作,这一写,惊呆了现场的所有人。当时,在报社编辑潘普洲老师的建议和指导之下,于彬将之前发表过的文字整理成第一本书《疑恋》,走上了文学之路。
  鉴文识人/
  很难想象,一个没有上过学校读书、不能站立、不能自己行走、从小患脑瘫的弱女子,写出了这样的作品。这部书的每一个字、每一个标点,都凝聚着于彬的汗水。在我多年的编辑生涯中,像于彬这样的,没有第二人。
 &&攀枝花作家潘普洲每天花10多个小时来写作,让于彬本就瘦弱的双腿患上了静脉曲张。疼痛和打字时的劳累,却让这个看似柔弱的小丫头变得格外快乐,文学给她带来的不仅仅是几个故事,几首诗歌,而是让她获得了一个别样的自己,她可以在文字中体会到悠扬的生命之曲。
  &&作家阿锋
  文字节选/
  还是你爱的那支悲伤乐曲,讲述着那段美丽的经历;你我的旋律始终哼唱在心里,从来没有被我遗忘。还是你说的那些字字句句,拼搏出今生最深的记忆;有你的点滴是我笔下的秘籍,伴我写尽甜蜜结局。
  两个月的时间在很多人的生命旅程中,或许只是一个小小的路口。大部分的人在经过这些不起眼的路口时会匆匆走过,向前,左转,右转或是退回原处。而我在我二十九岁的两个月里,和一个名叫成文森的中年男人相识、相知和离别。
  (于彬:《灰星》节选)
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