提醒： 特别致谢：中华医学会 中國医学科学院 国家传染病重点实验室

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健康咨询描述： 女21岁，四年前被确诊为轻度网状青斑图片在许多医院就诊过，都没有效果四肢及手脚上有红紫色的斑，并且颜色随着温度的变化而变化寒冷时颜銫加深，温暖时颜色变浅怕冷。

曾经的治疗情况和效果： 吃过一些药物打过点滴，吃过中药却不见效。

想得到怎样的帮助：希望能對于我的病提出一些建议缓解病情。

是一种很罕见的全身血管病不疼不痒不要命。了解的人求交流作为女生从出生就有觉得很心塞，夏天不敢露胳膊露腿一阵风吹过全身青紫如同死尸。抬手整理头发總有人背后念叨那女的是涂了多厚的粉底脸那么白手那么黑其实只是脸部不太容易犯病而已。活了十八岁没见过一个病友觉得很孤独。平时穿衣服都喜欢穿青紫酒红一类衬肤色偏向正常的颜色希望找到能够互相鼓励的人。